Comment l'IHID façonne l'avenir de la recherche en santé - et pourquoi c'est important
L'avenir de la recherche transformatrice en matière de santé dépend de la capacité à accéder à de vastes quantités de données et à les relier entre elles. Pendant des années, les données relatives aux patients ont été cloisonnées dans différents systèmes, ce qui a empêché les chercheurs d'obtenir une vue d'ensemble. Mais l'Integrated Health Informatics Datalab (IHID), développé dans le cadre d'un partenariat clé avec Genome British Columbia (Genome BC), est en train de changer la donne.
“Genome BC reconnaît l'importance de l'intégration des données. C'est pourquoi nous étions impatients de nous associer à PHC Ventures dans le cadre de ce projet, le premier du genre en Colombie-Britannique”, déclare le Dr Zsuzsanna Hollander, directrice de la science des données à Genome BC.
IHID est une plateforme avancée qui intègre des données cliniques et d'imagerie, permettant aux chercheurs d'accéder à des informations sur la santé dans un environnement sécurisé et rationalisé. En combinant des données provenant de sources multiples, IHID a le potentiel de transformer la façon dont nous abordons la recherche médicale et, en fin de compte, les soins aux patients.
Une fois l'IHID mis en place, l'équipe de PHC Ventures a voulu le tester avec des projets de recherche actifs. L'objectif était de découvrir ce qui fonctionnait et les points sur lesquels la plateforme pouvait être améliorée. Genome BC était un partenaire évident compte tenu de sa stratégie de données robuste et de son intérêt pour le développement d'un programme de financement destiné à aider les chercheurs à analyser les données génomiques existantes intégrées aux dossiers de soins de santé.
Genome BC a financé les chercheurs et PHC Ventures a facilité l'accès aux données. Une fois les projets financés, ils ont travaillé en étroite collaboration avec les équipes de recherche pour recueillir les besoins, examiner les données disponibles et discuter du degré d'accès dont les chercheurs avaient besoin.
Le pouvoir du partenariat : Le rôle de Genome BC dans l'élaboration de l'IHID
Ce partenariat a conduit au lancement du programme d'accès, d'intégration et d'analyse des données (DAIA) en 2022. Ce programme devait permettre aux chercheurs d'analyser et de comparer les données génomiques existantes, par exemple les échantillons de sang prélevés pour une étude de recherche, avec les données cliniques et d'imagerie de PHC concernant le même patient. L'intégration de ces types de données peut aider les chercheurs à découvrir de nouvelles informations qui répondent à des besoins cliniques et profitent au système de soins de santé de la Colombie-Britannique. Quatre projets ont été financés (voir encadré), ce qui a permis aux chercheurs de mettre l'IHID à l'épreuve.
L'évolution de l'IHID est attribuable aux précieux commentaires fournis par les chercheurs du PHC Centre for Heart Lung Innovation, qui ont permis d'affiner la plateforme. Ce qui n'était au départ qu'un outil destiné à faciliter le partage des données de santé est rapidement devenu un système beaucoup plus puissant, capable non seulement de rationaliser la recherche, mais aussi de façonner l'avenir de l'utilisation des données dans les soins de santé.
Le partenariat avec Genome BC a joué un rôle déterminant dans l'évolution de l'IHID, en particulier dans le développement de l'IHID 2.0. Lorsque les chercheurs financés par Genome BC ont commencé à utiliser l'outil pour intégrer des données aux dossiers médicaux cliniques, ils ont identifié plusieurs domaines dans lesquels le système pouvait être amélioré ; ce retour d'information a fait partie intégrante d'IHID 2.0.
Le principal problème soulevé par les chercheurs du programme DAIA était la lourdeur du processus d'accès et d'interaction avec les données sur la santé. Dans la version précédente, les chercheurs devaient importer et exporter manuellement des données à partir de différents systèmes, un processus qui prenait du temps et qui était sujet à des erreurs. Cette contribution des chercheurs du programme DAIA a conduit à un changement fondamental dans la manière d'accéder aux données sur la plateforme.
Mais les enseignements tirés du programme DAIA de Genome BC ne se sont pas arrêtés là. Les chercheurs ont souligné qu'ils avaient besoin de données plus personnalisées, c'est-à-dire d'informations précises en rapport avec leurs questions de recherche, plutôt que de passer au crible toutes les données disponibles. IHID 2.0 a introduit un système de filtrage qui sélectionne les données pour répondre à des besoins de recherche spécifiques, réduisant ainsi le temps consacré à la recherche de données. En se concentrant sur les besoins pratiques des chercheurs, IHID 2.0 est devenu un outil qui ne se contente pas de stocker des données, mais qui soutient activement le processus de recherche. IHID 2.0 permet désormais à la communauté des chercheurs d'accéder à 1,5 million de dossiers de patients dépersonnalisés et anonymisés et à près de 3 millions de résultats de tests numériques.
“Nous avons vraiment apprécié le temps que l'équipe de PHC Ventures a passé avec chacune des équipes de projet pour comprendre leurs besoins et s'assurer qu'elles pouvaient répondre à ces besoins dans la mesure où la plateforme IHID le permettait”, déclare le Dr Hollander.
Automatisation et évolutivité
L'évolution de l'IHID a consisté à automatiser des processus qui étaient autrefois manuels et exigeaient beaucoup de temps.
Ce qui prenait des jours, des semaines, voire des mois à traiter peut désormais être fait plus rapidement, qu'il s'agisse de l'accueil d'un nouvel utilisateur, de la conservation des données pour la recherche ou de la gestion de la surveillance du système et de l'enregistrement des erreurs. Ce passage à l'automatisation améliore non seulement l'efficacité de la plateforme, mais permet également aux chercheurs de se concentrer sur ce qui compte le plus : leur travail.
“L'un des avantages de l'IHID est qu'il permet de gagner du temps. Parallèlement à l'approbation éthique, nous avons pu accélérer l'accès des chercheurs aux données en rationalisant le processus d'approbation de la confidentialité et de la sécurité’, déclare Kristina Jelaskoff, directrice des programmes numériques et des services consultatifs de PHC Ventures.
À l'avenir, lorsque les chercheurs auront besoin de données, ils n'auront plus à les demander manuellement et à attendre qu'elles soient préparées. Ce type d'automatisation, associé à la capacité de la plateforme à gérer et à fournir des données en toute sécurité, constitue un bond en avant pour la recherche dans le domaine de la santé.
L'avenir de l'IHID : un accent sur les données et l'IA
Le développement de l'IHID 3.0 est déjà en cours, dans le but d'étendre encore davantage les capacités de la plateforme. L'un des principaux objectifs est d'accroître la disponibilité des données longitudinales sur la santé, ce qui permettra aux chercheurs d'étudier les trajectoires de santé à long terme des patients.
“L'une des principales conclusions a été la nécessité d'une plus grande intégration des données, ou au moins d'accords de partage des données, entre les autorités sanitaires”, poursuit le Dr Hollander. “Nos équipes de projet avaient un accès total aux ensembles de données pertinentes sur les patients des SSP. Cependant, si un patient se rendait dans un laboratoire privé ou dans un autre établissement de santé pour y subir des examens, ces données ne figuraient pas dans son dossier”.”
Grâce aux commentaires de Genome BC, l'IHID a déjà commencé à intégrer des données provenant de diverses sources. L'ajout de ces données permettra une compréhension plus complète des résultats en matière de santé et aidera les chercheurs à relier les différents types de données sur les patients.
“Le programme DAIA de Genome BC nous a donné l'occasion de vérifier si la plateforme IHID était adaptée à nos cliniciens pour réanalyser les données d'imagerie médicale et les regrouper avec les données cliniques à des fins de recherche et de suivi des patients. Nous espérons que ce système constituera un moyen plus efficace et moins sujet aux erreurs de collecter les dossiers des patients”, explique le Dr Zachary Laksman, professeur adjoint au département de médecine et à l'école d'ingénierie biomédicale de l'UBC, directeur de la clinique de fibrillation auriculaire de l'hôpital Saint-Paul et directeur du programme de lutte contre les arythmies héréditaires de l'hôpital Saint-Paul.
Un autre aspect clé de l'IHID 3.0 est l'intégration d'outils d'intelligence artificielle (IA). Au fur et à mesure de son évolution, la plateforme ne se contentera pas de soutenir la recherche, mais s'orientera également vers des applications cliniques. Une fois testés sur des données réelles par l'intermédiaire de l'IHID, les modèles peuvent être validés avant d'être utilisés en milieu clinique. En cas de succès, des outils d'IA pourraient être intégrés dans la pratique clinique, ce qui pourrait révolutionner le diagnostic et le traitement.
“L'intégration des données grâce à l'IA et à la génomique transforme l'innovation dans le domaine des soins de santé. En veillant à ce que les données soient connectées de manière sécurisée, efficace et éthique dans l'ensemble de notre système de santé, nous pouvons donner aux chercheurs et aux cliniciens les moyens de prendre des décisions plus intelligentes et plus rapides pour de meilleurs résultats pour les patients.”
Dr. Federica Di Palma, Chief Scientific Officer & VP, Research, Genome BC
L'impact le plus large : Transformer les soins de santé grâce aux données
“L'IHID a considérablement amélioré l'accès aux dossiers médicaux électroniques pour la recherche. Grâce à l'IHID, nous pouvons désormais travailler avec les données des dossiers médicaux électroniques de manière plus rapide, plus efficace et plus efficiente, ce qui nous permet de faire un pas de plus vers l'amélioration de la qualité de vie des patients et des résultats en matière de santé’.”
Linda Lapp, Centre d'excellence PROOF, Centre for Heart Lung Innovation (HLI), Université de la Colombie-Britannique, statisticienne principale Provincial Health Services Authority.
Le partenariat avec Genome BC a permis à l'IHID de passer d'un simple outil de partage de données à une plateforme complète qui soutient à la fois la recherche et les applications cliniques. Ce qui rend IHID si prometteur, c'est sa capacité à faire tomber les barrières entre les différents types de données de santé - génomiques, cliniques, d'imagerie - et à fournir aux chercheurs les outils dont ils ont besoin pour transformer ces données en informations exploitables.
“Un accès simplifié et complet aux données cliniques, avec un contrôle approprié de la confidentialité et de l'éthique, est absolument essentiel pour la recherche translationnelle dans le domaine de la santé. L'engagement continu de PHC à développer et à soutenir des plateformes telles que l'IHID est un exemple remarquable de la façon dont les fournisseurs de soins de santé et les chercheurs peuvent mieux travailler ensemble pour générer de nouvelles connaissances et transformer la vie des patients, à la fois localement et dans le monde entier”.”
Scott J. Tebbutt, chercheur principal et directeur de l'éducation au Centre d'innovation cœur-poumon (HLI), directeur général du Centre d'excellence pour la prévention de la défaillance d'organes (PROOF).
Au fur et à mesure de son évolution, l'IHID pourrait devenir un élément central de la manière dont les organismes de soins de santé accèdent aux données, les partagent et les analysent. À long terme, cela pourrait transformer non seulement le rythme de la recherche, mais aussi la façon dont nous abordons les soins aux patients. Avec des diagnostics pilotés par l'IA, des traitements plus personnalisés et un développement plus rapide de nouvelles thérapies, l'IHID est un exemple clair de la manière dont les données, lorsqu'elles sont utilisées efficacement, peuvent remodeler l'avenir des soins de santé.